障害者運動の歴史｜2000年代から現在までをわかりやすく解説【後編】│尊厳生・生命倫理・ALSと当事者運動の展開｜立岩真也・児玉真美・川口有美子・岡部宏生から見る生命倫理と尊厳生
- リップディー（RiP:D)
- 1 日前
- 読了時間: 16分
更新日：11 時間前
※最終更新日：2026年7月23日（随時更新）
👉 安楽死の基本的な仕組みや全体像を知りたい方は、こちらの記事をご覧ください↓
👉 安楽死の定義と分類（積極的・消極的・間接的）の違いは、こちらで整理しています↓
『障害者運動の歴史』前編は、こちら👇
はじめに│2000年代以降、日本の障害者運動は何が変わったのか
2000年代以降、日本の障害者運動は新たな段階へ入りました。
それまで中心であった「施設から地域へ」「権利保障」という運動はさらに発展し、
「どのように生きる社会をつくるのか」という
生命倫理そのものへ
議論が広がっていきます。その転換点となったのが、
1981年の国連「国際障害者年」で広まった社会モデルの考え方でした。
障害とは個人の能力不足ではなく、
社会の制度や環境が生み出している側面がある。
この考え方は、日本の障害者運動だけでなく、現在に続く
生命倫理、終末期医療、自己決定権の議論
にも大きな影響を与えました。その中から生まれてきた思想の一つが、
「尊厳死」ではなく「尊厳生」
という考え方です。
👉 日本における安楽死の法律的な扱いについては、こちらで詳しく解説しています↓
🎧音声による動画解説
要約図（自由使用可）
「尊厳生」という新しい生命倫理思想
2001年、医師・生命倫理学者の岡田一義氏らによって、「尊厳生」という概念が提唱されました。
これは、終末期であっても、障害があっても、
人は最後まで尊厳を持って生きることができる、という考え方です。
尊厳死が「不要な延命治療を中止する」ことに重点を置くのに対し、
尊厳生は「最期までどう生きるか」を重視します。
また、水分補給を基本としたうえで、
個々の患者が望む医療を丁寧に考えていく姿勢を示しています。
2014年には、日本透析医学会の提言にも、この考え方が取り入れられました。
※👉参考出典：
・尊厳生のための事前指示書 | じんぞう病治療研究会
・日本透析医学会「維持血液透析の開始と継続に関する意思決定プロセスについての提言（2014）」
👉 混同されやすい、安楽死と尊厳死の違いをを知りたい方は、こちら（延命治療との関係も整理）↓
※備考画像：延命治療の現場↓
👉消極的安楽死とは？（尊厳死とは？）│延命治療との関係をわかりやすく解説【図解・画像あり】↓
立岩真也──障害学・生命倫理を築いた思想家
略歴
立岩真也（1960〜2023）は、社会学者・立命館大学教授として、日本の障害学・生命倫理学を代表する研究者の一人です。
1990年、共著『生の技法』を出版しました。
この本は、施設で暮らすことが当然と考えられていた時代に、重度障害者が介助を受けながら地域で暮らす実践を社会学的に記録した画期的な研究でした。
その後、立命館大学では生存学（Ars Vivendi）という研究分野を立ち上げ、障害、難病、介助、医療、生命倫理を横断する研究を進めました。
活動と思想
立岩氏が一貫して問い続けたのは、
「自己決定」とは本当に個人だけの問題なのか
ということでした。
例えば、「死ぬ自由」を認める議論であっても、
社会が十分な介助や福祉を提供していなければ、その自己決定は本当に自由と言えるのか。
※👉出典（京都新聞の記事は削除されているためアーカイブより）
【立岩真也の主張】
・『ALS患者嘱託殺人』の女性『林 優里』氏に向かって、「自分だったら生きたいと思わない」「もし私なら死にたい」という言葉は
「もはやヘイトクライム」と断定。
・彼女の常態を、命と比較して
「それに劣ると指摘するのは犯罪的だ」と主張。
※👉ALS女性患者だった林 優里さんのについての詳しい解説は↓
ALS患者嘱託殺人事件｜女性患者・林 優里さん（2019年11月30日）の経緯
立岩氏は、自己決定という言葉だけでは見えない社会の責任を問い続けました。
ALS患者の意思伝達についても、単なるコミュニケーション手段ではなく、「表現すること」そのものに人間の尊厳があると論じています。
※👉出典：先のアーカイブより
【立岩真也の主張】
・「安楽死は“命の選別”」。
・耐え難い苦しみを抱えている患者の「死にたい」という想いは、それを言わせてしまう社会側にあり、「状況の改善を優先すべき」。
・多くの患者は「死にたいは生きたい」であると主張。
※主な著書
『生の技法――家と施設を出て暮らす障害者の社会学』（共著、1990年）
『私的所有論』（1997年）
『良い死』（2008年）
👉 「命の選別」という彼の主張については、こちらで解説しています↓
「安楽死は命の序列化か｜制度要件と自己決定の観点から検証する」
児玉真美──生命倫理から尊厳死を問い直す
略歴
児玉真美氏は、重症心身障害の娘を育てる母親であり、生命倫理研究者でもあります。
障害学と生命倫理学の接点から、日本の安楽死・尊厳死論を長年研究してきました。
2014年には、安藤泰至氏らと共に『生命倫理学と障害学の対話』を出版しています。
主張
児玉氏は、安楽死や尊厳死を望む背景には、社会から十分な支援を受けられないことへの
「あきらめ」が存在すると指摘しています。
また、「延命」という言葉自体が、本来価値中立的な医療行為であるにもかかわらず、
否定的な印象を与えるレトリックとして使われる危険性についても論じています。
そのため、医療や介護の選択を考える際には、
言葉の持つ影響にも注意を払う必要があると提起しています。
👉彼女の主張については、こちらの記事も参照してください↓
『安楽死が合法の国で起こっていること』を読む前に｜児玉真美と“命の選別”思想の背景
上記の記事より抜粋↓
※出典記事↓
※主な著書
『アシュリー事件―メディカル・コントロールと新・優生思想の時代』（2011年）
『死の自己決定権のゆくえ―尊厳死・「無益な治療」論・臓器移植』（2013年）
『生命倫理学と障害学の対話―障害者を排除しない生命倫理へ』（安藤泰至との共訳、2014年）
『殺す親 殺させられる親―重い障害のある人の親の立場で考える尊厳死・意思決定・地域移行』（2019年）
『安楽死が合法の国で起きていること』（2023年）
川口有美子──ALS患者支援と地域生活モデル
略歴
川口有美子氏は、ALS患者支援の第一人者として知られる実践家です。
1995年、母親がALSを発症したことをきっかけに、当初は「尊厳死もやむを得ない」と考えていました。
しかし、全身が麻痺した母親が残した「人生は素晴らしい」という言葉に大きな衝撃を受け
ます。この経験が、その後の人生を大きく変えることになりました。
さくら会の設立
2003年、ALS患者・橋本みさお氏らとともにNPO法人さくら会を設立。
24時間介助による在宅生活を実現し、人工呼吸器を装着したALS患者でも、地域で暮らし続けられるモデルを築きました。
尊厳死法制化への考え
川口氏は、尊厳死法制化について、十分な支援制度が整わない社会では、本人の自由な意思ではなく、社会的圧力による選択になり得ると繰り返し指摘しています。
そのため、まず必要なのは「生きたい」を支える制度であると訴え続けています。
彼女は『尊厳死の法制化を認めない市民の会』の主催人でした。
👉尊厳死法制化に反対する理由とは？反対運動の構造と2012年尊厳死法案「未提出の真相」
SNS投稿文にみる彼女の主張
歴史的には残念なことに尊厳死も安楽死と変わりません。
そして尊厳死の法制化は弱者切り捨ての企てです。
高齢者の胃ろうと障害者の経管栄義とはどのように「線引き」できるのでしょう。
そもそも病気や高齢になる前に胃ろうを断るリビングウィルを法制化したり、自分で書いた文章に法の網をかけることのデメリットを考慮せず推進したりして大丈夫なの?
意思疎通のできない人の胃ろうの停止って安楽死では?
安楽死と尊厳死は違うと説明しながらも「かわいそうだから」治療しないほうがいいという理屈をひねる。
優生学的な慈悲は安楽死に直結してる。
「かわいそうだから死なせてあげよう」はナチの安楽死政策そのもの。死なせて欲しいってALS患者に頼まれたって。でもそれに応えたら慈悲殺でしょ。
なんで死にたいのか聞いてあげて。
はい、功利主義で安楽死肯定している人います。生命倫理を背景にして堂々と。
そこが問題なんですよ。
安楽死は優生思想から来てます。
弱い者は社会や家族の邪魔になるから死んでくださいという思想です。
うふ。朝から飛ばしますね
2日のNHK安楽死ドキュメンタリー。脳神経筋疾患の当事者から、続々と感想が寄せられてきている。病気に対する誤解や偏見が広がってしまったと嘆く声。
自殺したくなる患者が増えるのではないかと案じる人。
安楽死に至るプロセスがおかしい。
「安楽死劇場」だった。自殺を美化して国民に見せしめた。
@shinjotakuya 海外では安楽死の法制化に対して緩和ケア医が闘ってますね。
日本でもこの法案がとおれば、次は患者の同意なしでの治療停止の議論になりますから、先生の出番は時間の問題かもしれません。安楽死も尊厳死も同じ穴のムジナです。
⇩
※👉 緩和ケア医『新城 拓也』の主張については、こちらで解説しています↓
【尊厳死法制化に反対する医師は何を主張してきたのか｜緩和ケア医・新城拓也氏の「終末期は診断できない」という論理】↓
※👉「海外では安楽死の法制化に対して緩和ケア医が闘って」の例と詳細↓
イギリス安楽死法案はなぜ停滞しているのか？｜貴族院の遅延戦術（フィリバスター）を解説
※主な著書
『逝かない身体―ALS的日常を生きる』（2009年）
『末期を超えて生きる―ALSとともに歩む』（2011年）
『ALS―不動の身体と息する機械』（2013年）
👉 安楽死と関係が深い「緩和ケアと安楽死の違い」は、こちらで整理しています↓
岡部宏生──ALS当事者として地域生活を実践
略歴
岡部宏生（おかべ ひろお、1957～2022）は、ALS（筋萎縮性側索硬化症）の当事者として、人工呼吸器を装着しながら地域で暮らす実践を続け、日本の障害者運動に大きな足跡を残した人物です。
ALSは進行すると自力で呼吸することが難しくなりますが、1990年代頃までは、人工呼吸器を装着して地域で生活する仕組みは十分に整っておらず、多くの患者は長期入院や家族だけによる介護を余儀なくされていました。
そのような状況の中で岡部氏は、重度訪問介護などの制度を活用しながら、自ら地域生活を実践し、「重度障害があっても地域で暮らすことは可能である」ということを社会に示しました。
「境を超えて」の活動
岡部氏は、ALS患者や重度障害者の地域生活を支援するNPO法人「境を超えて」の設立に携わり、当事者同士が経験や情報を共有しながら支え合う活動を続けました。
講演や執筆を通じて、医療・福祉制度の改善や介助体制の充実を訴え、「人工呼吸器を装着した後も、自分らしい暮らしを選択できる社会」の実現を目指しました。
この活動は、介助制度の活用や地域生活支援の普及にも影響を与え、後のALS支援や自立生活運動の発展につながっていきます。
障害者運動における位置づけ
岡部氏の活動は、「施設から地域へ」という1980年代以降の障害者運動の理念を、ALSという重度難病の分野で具体的に実践したものと評価されています。
また、障害があっても介助や医療を受けながら地域で暮らすことは十分可能であるという姿を社会に示したことで、「生きるための選択肢」を広げることにも貢献しました。
近年の終末期医療や生命倫理をめぐる議論では、
岡部氏の実践は「死を選ばなくても済む社会をどう実現するか」という問いを考える上でも、重要な事例として紹介されることがあります。
岡部 宏生の主張
こちらの動画では彼の主張や生き様が「熱く明快に」語られています↓
※むふむふチャンネル様の提供動画
こちらのYouTube再生リストも参照してください👇
👉こちらのアーカイブ記事では生前の彼の主張を知ることが出来ます↓
👉むふむふチャンネル様のnote記事も合わせて御覧ください↓
※主な活動
NPO法人「境を超えて」 設立・運営
ALS患者の地域生活支援・重度訪問介護制度の普及活動
人工呼吸器装着後の地域生活モデルの実践・普及
全国各地での講演・政策提言
👉 安楽死をめぐる賛否の論点を体系的に整理したい方は、こちらをご覧ください↓
理念から実践へ──障害者運動の新たな展開
2000年代以降の障害者運動は、「権利を求める運動」から、「誰もが地域で自分らしく生きられる社会をどう実現するか」という実践の段階へと発展していきました。
立岩真也氏や児玉真美氏は、介助や福祉が保障されてこそ自己決定は成り立つと問いかけ、障害学・生命倫理学の理論を築きました。
川口有美子氏は、ALS患者への24時間介助による在宅生活モデルを実践し、「生きたい」を支える制度の重要性を示しました。
そして岡部宏生氏は、自らALS当事者として地域生活を送り、
「重度障害があっても地域で暮らせる」ことを社会に示しました。
こうした思想と実践の積み重ねは、「新しいALS観」の広がりや、ALS当事者である舩後靖彦氏の国政参加へとつながっています。
障害者運動は、「理念」から「実践」、そして「当事者による社会参加」へと、新たな段階へ歩みを進めてきたのです。
👉参考：安楽死に反対する障害者団体の全体像（日本）｜DPI・JCIL・当事者運動の構造
新しいALS観とは
1990年代後半以降、医師・林秀明氏らは、ALSを単に「死に至る病」としてではなく、
適切な医療・介護・コミュニケーション支援を受けながら主体的に生活する重度障害として捉える考え方を提唱しました。
この「新しいALS観」は、
人工呼吸器の装着や在宅生活を支える制度整備の議論にも大きな影響を与えています。
👉 日本の安楽死の歴史・事件を知りたい方は、こちらをご覧ください↓
ALS当事者の国政参加
2019年、ALS当事者の舩後靖彦氏が参議院議員に当選しました。
重度訪問介護制度、介助者制度、地域生活支援など、これまで当事者運動が積み重ねてきた課題が、国会でも本格的に議論されるようになります。
これは、
障害者自身が政策形成に参加する新しい時代の象徴とも言える出来事でした。
備考
👉参考：安楽死反対派の人物・団体一覧【2026年最新版】メディア頻出の専門家・組織を完全整理
京都ALS嘱託殺人事件が社会に問いかけたもの
2020年、京都市でALS患者が医師によって殺害される事件が発生しました。
事件は日本社会に大きな衝撃を与え、安楽死、尊厳死、自己決定、社会保障、障害者支援について改めて幅広い議論が行われました。
一方で、この事件をきっかけに、障害当事者団体や支援者からは、
「死を選ばなくても済む社会」をどう実現するかという課題も改めて提起されています。
👉林 優里さんのブログより抜粋↓
※出典↓
安楽死が救う命 | ALS患者 タンゴレオの挑戦 ー安楽死を認めて！－
👉 彼女の詳細については、こちらか参照してください↓
👉 彼女の膨大なSNS投稿文をまとめて、彼女の想いを動画にされています↓
【障害者運動の歴史的変遷】前編と後編をまとめたインフォグラフィック画像
（※自由使用・可）
👉最下段の出典元↓
👉参考: 安楽死反対は誰を守っているのか 障害者団体・福祉系NPOの論理構造を検証する
まとめ｜障害者運動の歴史が私たちに問いかけるもの
障害者運動の歴史を振り返ると、その歩みは決して「障害者だけ」の歴史ではありません。
教育を受ける権利、地域で暮らす権利、自己決定する権利、必要な支援を受けながら生きる権利。それらは、誰もが安心して暮らせる社会を築くための歴史でもありました。
生命倫理をめぐる議論もまた、「生か死か」という単純な対立ではなく、
一人ひとりが望む人生を実現できる社会を
どう作るかという問いへと広がっています。
制度や思想が異なっても、共通して目指すべきなのは、
本人の意思が尊重され、必要な支援が保障され、誰もが自分らしく生きられる社会ではないでしょうか。
👉 世界各国の安楽死制度を知りたい方は、こちらで解説しています↓
👉 地図で確認する安楽死が合法の国 一覧と各国制度は、こちらで詳しく解説しています↓
👉 安楽死とは何かを整理したい方は、こちらで全体像を確認できます↓
FAQ
Q.障害者運動とは何ですか？
A.障害者運動とは、障害のある人が教育・就労・地域生活・医療などの権利保障や社会参加を求めて取り組んできた社会運動です。現在では障害者権利条約や地域生活支援なども重要なテーマとなっています。
Q.1981年の国際障害者年とは何ですか？
A.1981年に国連が定めた「国際障害者年」です。「完全参加と平等」を理念に掲げ、日本でも障害を社会環境との関係で捉える「社会モデル」が広まり、その後の障害者運動に大きな影響を与えました。
👉 安楽死と自殺の違い・関係を整理したい方は、こちらをご覧ください↓
Q.立岩真也とはどのような人物ですか？
A.立岩真也は社会学者・立命館大学教授で、『生の技法』などを通じて障害学・生命倫理学を発展させた研究者です。自己決定だけでなく、それを支える社会制度の重要性を論じました。
Q.川口有美子はどのような活動をしていますか？
A. ALS患者支援団体「さくら会」の設立に携わり、24時間介助による地域生活モデルを実践してきました。支援制度の充実と地域で生きる選択肢の拡充を訴えています。
Q.岡部宏生とはどのような人物ですか？
A. ALS当事者として人工呼吸器を装着しながら地域生活を実践し、「重度障害があっても地域で暮らせる社会」を発信し続けた障害者運動の実践者です。
Q.児玉真美は安楽死にどのような立場ですか？
A.生命倫理と障害学の立場から、安楽死や尊厳死の法制化について慎重な姿勢を示しています。社会的支援が十分でない状況では、自己決定が社会的圧力の影響を受ける可能性があると論じています。
出典・参考文献
公的機関
・厚生労働省「障害者福祉施策・障害者基本法・障害者総合支援法」https://www.mhlw.go.jp/
・内閣府「障害者白書」
国際機関
・国際連合（United Nations）Convention on the Rights of Persons with Disabilities（障害者権利条約）https://www.un.org/
・WHO（世界保健機関）https://www.who.int/
障害者団体
・DPI日本会議 https://www.dpi-japan.org/
・JCIL（全国自立生活センター協議会）https://j-il.jp/
・全国自立生活センター協議会（JIL）https://j-il.jp/
・日本ALS協会 https://www.alsjapan.org/
大学・研究機関
・立命館大学 生存学研究所 https://www.arsvi.com/
・東京大学大学院生命・医療倫理教育研究センター https://www.l.u-tokyo.ac.jp/
学会
・日本生命倫理学会 https://ja-bioethics.jp/
・日本透析医学会「維持血液透析の開始と継続に関する意思決定プロセスについての提言」https://www.jsdt.or.jp/
・日本緩和医療学会 https://www.jspm.ne.jp/
主な参考文献
・立岩真也『生の技法―家と施設を出て暮らす障害者の社会学』（1990）
・立岩真也『私的所有論』（1997）
・立岩真也『良い死』（2008）
・川口有美子『逝かない身体―ALS的日常を生きる』（2009）
・川口有美子『末期を超えて生きる―ALSとともに歩む』（2011）
・川口有美子『ALS―不動の身体と息する機械』（2013）
・児玉真美『アシュリー事件―メディカル・コントロールと新・優生思想の時代』（2011）
・児玉真美『死の自己決定権のゆくえ―尊厳死・「無益な治療」論・臓器移植』（2013）
・児玉真美・安藤泰至『生命倫理学と障害学の対話』（2014）
・児玉真美『殺す親 殺させられる親』（2019）
・児玉真美『安楽死が合法の国で起きていること』（2023）
・糸賀一雄『この子らを世の光に』
・横塚晃一『母よ！殺すな』
・横田弘『障害者殺しの思想』
本記事作成にあたり参考にした団体・資料
・DPI日本会議 https://www.dpi-japan.org/
・JCIL（全国自立生活センター協議会）https://j-il.jp/
・立命館大学 生存学研究所 https://www.arsvi.com/
・日本ALS協会 https://www.alsjapan.org/
・内閣府 障害者白書 https://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/
・厚生労働省 障害者福祉関係資料 https://www.mhlw.go.jp/
・日本透析医学会 https://www.jsdt.or.jp/
・WHO（世界保健機関）https://www.who.int/
『障害学への招待』（明石書店）
『障害学研究』（障害学会・学会誌）
国連「障害者権利条約（Convention on the Rights of Persons with Disabilities）」およびその一般的意見（General Comments）
コメント